Na provincia de Lugo, máis de catrocentas persoas sofren de esclerose múltiple. Estes datos corresponden a 2012, ano en que Rachel Feliciano entrou á Asociación Lucense de Esclerose Múltiple (Alucem), entidade da que agora é presidenta. Alucem atende na actualidade a 81 pacientes co apoio do Concello de Lugo e a Deputación. Feliciano explica que os servizos médicos “seguen diagnosticando persoas, pero non temos números máis actualizados”. A esclerose múltiple é acotío denominada ‘a enfermidade das mil caras’, porque non se manifesta de igual xeito en todas as persoas.
O tipo máis común é o de quen sofre brotes: episodios que afectan a partes diferentes do corpo, pernas, brazos, incluso á visión. Para que sexa considerado brote, ten que durar alomenos 24 horas, aínda que pode alongarse por semanas ou meses. “Normalmente ao brote séguelle unha recuperación da normalidade, en especial durante as primeiras fases da doenza, pero a medida que progresa estes brotes comezan a deixar danos permanentes”.
Entre o 85 e o 90 por cento das persoas con esclerose múltiple responden a este perfil; o restante ten un tipo máis progresivo, sen brotes, con deterioro gradual. A enfermidade en ámbolos casos ten síntomas moi dispares: “Eu teño a enfermidade, mais se alguén me mira camiñar pola rúa, non crería que a teño, porque camiño rápido, máis rápido do normal; pero por momentos non podo camiñar, ou ás veces sinto cansancio e perda de forza en pernas e brazos, problemas de visión ou na fala tamén, aínda que non é tan común”.
É máis común o diagnóstico entre os 20 e os 40 anos. Todavía non se coñece a causa exacta, mais existen ideas acerca dos factores que inflúen. Non é hereditaria, pois que un dos pais teña esclerose múltiple non implica que o fillo a desenrole; con todo, existe un factor xenético que representa unha probabilidade baixa, entre o 1 e o 3 por cento se algún parente próximo padece a enfermidade, hai certa predisposición”. A falta de vitamina D nos primeiros quince anos de vida tamén afecta ás posibilidades de ter a doenza. “Cando se miran as zonas onde hai máis casos, vese claramente que onde hai menos sol, inflúe; en España hai máis casos per cápita en Galicia”.
Segundo a información que manexa Feliciano, a zona máis afectada é Lugo. “Tamén existe un factor vencellado con certos virus, como o Eppstein-Barr, bastante común e que normalmente non deixa secuelas”. Malia que os diferentes estilos de vida non deberían influír, facer deporte e manter unha alimentación saudable pode axudar a que a mitigar os efectos. Feliciano indica que hai pacientes que proban dietas sen gluten, entre outros coidados. Así as cousas, non existen relacións directas demostrábeis. A investigación sobre as causas segue, por tanto, aberta.
Segundo Feliciano, existe unha boa combinación de tratamentos. “Cando fun diagnosticada, hai só seis anos, existían unicamente tratamentos inxectables, e só para o paciente con brotes. Dende entón apareceron bastantes máis tratamentos, en pílulas, e infusión intravenosa. Estes tratamentos aínda non están dispoñibles en Lugo. E están investigando algún tratamento para o tipo máis progresivo”. Cada persoa toma un medicamento segundo as súas circunstancias particulares, polo que os medicamentos en xeral están dispoñibles no sistema galego de saúde.
Unha das misións fundamentais da Asociación é a concienciación. “O venres 25 fixemos unha xornada sobre sensibilación, no salón de actos do HULA. Coido que foi algo bo, xa na primeira vez que o fixemos viñeron 60 persoas, e desta vez un mínimo de 40 non eran da asociación”. Procuran presencia na sociedade, educar sobre a esclerose múltiple. “Personalmente quero compartir que a maioría das persoas diagnosticadas non estamos nunha cadeira de rodas, hai de todo. Moitos pensan en que é o peor, pero cómpre lembrar que é a enfermidade das mil caras“.
Forma parte da Federación Galega de esclerose múltiple (Fegadem), da que Feliciano é membro da dirección, e que inclúe a 5 asociacións. A Federación é máis proactiva ao respecto da concienciación; en xullo estarán en Vigo co ‘Móllate pola esclerose múltiple’. “Esperamos que a xente poida divertirse mentres se conciencia sobre a doenza”, explicou a presidenta de Alucem. “Estamos tamén vencellados con outras institucións, apioámonos mutuamente, quizais podería ser maior a colaboración, pero actividades como Diverte-Arte son bos exemplos desta relación”. As asociacións piden maior implicación dos gobernos autonómico e central.
Malia a imaxe que ten esta doenza na sociedade, Feliciano quere romper tópicos. “Recibir o diagnóstico de esclerose múltiple é moi duro, pero hai moitas cousas que podemos facer para ser proactivos. Iso é o importante. Entre todos, unidos, somos máis fortes e podemos facer por concienciar e enfrontar os retos da vida diaria. A vida non termina cun diagnóstico de esclerose múltiple, hai que achar o xeito de seguir adiante, buscar o apoio, que está aí”.
