O 4 de febreiro é o Día Mundial contra o Cancro, pero Marián Pérez ten outro día marcado no calendario: o 15 de febreiro, Día Mundial contra o Cancro Infantil: “Ninguén agarda que un cativo enferme de cancro e pénsase que só afecta aos adultos, lamentablemente isto non é así”. Ela é secretaria e mebro da Xunta Directiva da asociación Somos Unidos por el Cáncer, que nace dun grupo de pais e fillos (nenos e adolescentes) con esta enfermidade. Tamén é unha nai que perdeu a súa filla en 2018 tras loitar durante 11 anos cun sarcoma de Ewing. O nome da asociación ten unha explicación: “A miña filla sempre dixo que ela non ía en contra contra di cancro, senón que ela ía coa súa enfermidade para botala fóra”. Cal é a historia de Marián? E da súa filla? 

O MOMENTO DO DIAGNÓSTICO

“Calquera diagnóstido de cancro é duro e máis cando cho dan dun fillo. No noso caso, a miña filla, Miriam, púxonolo moi fácil. Déronnos a noticia estando xuntos, o pai, ela e eu. Ela dixo, ‘vale, sei que teño cancro, que é algo que está aí’ e preguntou que tocaba facer para seguir”, lembra Marián. Recoñece que a incertidume foi dura, pero que sempre mantiveron unha actitude positiva alimentada polas forzas de Miriam. Tamén lamenta que non recibiron nese intre nin durante o proceso axuda psicolóxica dun profesional especializado no ámbito oncolóxico. “Non hai un psicólogo detrás que está aí cando che dan a noticia”, afirma e di que na asociación da que forma parte contan cunha psicooncólga e reividinca que é moi necesaria: “Cambia a vida do paciente e tamén de toda a unidade familiar porque xa soa a palabra cancro impón”. 

Miriam Vázquez, a filla de Marián, foi todo un exemplo de superación e de inspiración durante toda a súa loita. Hoxe coñecémola a través da súa nai: “Fixo o 11 de novembro, cinco anos que faleceu, tiña 25 anos e é moi duro vivir sen ela. Como pais pensamos en que nos imos ir diante dos nosos fillos porque se nos enseñou que iso é o normal. Foi unha loita moi continua durante once anos, xa que en ningún momento deixou de estar sen tratamento. Nunca desconectei e ela sempre nolo puxo fácil co seu sorriso de orella a orella”, conta Marián. 

A LOITA DA SÚA FILLA

Pasou sete cirurxías moi difíciles e tivo moitas metástases, “era un sarcoma de Ewing e ten un pronóstico complexo, non imposible, pero complexo”. Esta nai recorda que cada día era un reto que se afrontaba con forzas, coa esperanza de que todo fora ben, que a quimioterapia dese día non lle sentase mal. “Son cousas que a xente que non pasa pola circunstancia, non é capaz nin será xamais capaz de poñerse nesa situación porque non é o mesmo escoitalo que pasalo, evidentemente”, comenta. 

Que lle diría Marián a outros pais que poden estar pasando por algo así? “Como digo sempre, ninguén o pode pasar por ti, evidentemente tes que estar aí e a mellor maneira de pasalo, desde a miña experiencia persoal, é co optimismo e con apoio que é moi importante, sobre todo dunha psicooncóloga, como a que temos na asociación”. A súa vez, menciona frases que se din coa intención de axudar como “tranquila, todo pasará” ou “malo será, muller, é moi nova”, “todo vai ir ben ten confianza”. Entende que desde fóra se digan cousas así, pero “as veces non necesitas que che digan iso, só unha aperta e sentir a proximidade sen dicir nada”. Fai fincapé en que a xente non se aparte porque “iso marca moitísimo, durante 11 anos de enfermidade”. Recorda que os primeiros meses está todo o mundo e logo desaparecen, se cadra por medo a preguntar, non xustificable. “É triste ter que estar nesta situación para saber quen é e quen non”, afirma. 

MIRIAM, UN EXEMPLO DE SUPERACIÓN COÑECIDO 

Miriam tiña un blog ‘Quedamuchavida’ no que axudaba a outras persoas compartindo a súa experiencia propia e a súa nai descubríu no seu teléfono moitísimas mensaxes de xente de diversas partes do mundo. “Cos 25 anos que tiña, eu non vixiaba o que facía lóxicamente, sabía que falaba con xente a través dese blog, pero cando faleceu, nos primeiros seis meses, o teléfono non paraba. Escritos preciosos de xente que se enterara e lle daba as grazas porque superara a enfermidade e se atreveron a saír a rúa sen pelo grazas a que a miña filla estivo aí”, recorda emocionada a nai e expresa que nunca se imaxinou ler esas cousas na vida. 

Miriam era moi coñecida en Lugo, xa que estudou producción audiovisual na escola TIC e despois foi á universidade en Coruña e rematou a carreira en xuño no 2018 e faleceu en novembro. “Fixo as prácticas no Breogán e o Obradoiro tamén lle fixo homenaxe, en Manresa, porque eran equipos que viñan a Lugo e coñeceron a súa situación”, conta. Ademáis, era seguidora fiel da orquestra Panorama e non perdía oportunidade de vivir a verbena: “Seguimos á Panorama xuntas por todos os sitios porque era un dos grandes apoios que tiña, sumado á súa positividade e ao seu blog”. Ademáis houbo un momento moi significativo que os lucenses lembran de Miriam. “Para explicar que perder o pelo non era o difícil dunha situación dun cancro, nun escaparate nunha tenda do centro, cortou o pelo e foi o antes e o despois de Miriam, que reivindicaba ser a mesma persoa aínda que chamase máis a atención polo feito de non ter pelo”, di Marián que expresa que a maioría da xente de Lugo e arredores sabe quen é Miriam. 

“Nunca recordan na igrexa de Albeiros un enterro, por desgraza que mellor era que non fora, tantísima xente e tan especial. O cura dicía que nunca vivira algo así, cunha proxección e misa cantada con aquelas cancións que significaban algo para Miriam. Despedímola cantando ‘Color esperanza’ de Diego Torres todos xuntos”. 

‘SOMOS O TEU DESEXO’, UNHA INICIATIVA DA ASOCIACIÓN 

Na asociación Somos Unidos por el Cáncer teñen unha iniciativa para toda Galicia e non só para pacientes oncolóxicos, senón para calquera persoa que teña unha enfermidade ou discapacidade determinada que pola súa situación non pode conseguir un desexo. O proxecto denomínase “Somos o teu desexo”.

Xa son moitos os desexos cumpridos, grazas ao seu furgón con servizo de ambulancias e aos voluntarios do HULA (médicos, enfermeiro, conductores de ambulancia). “A unha rapaza prometímoslle que levariamos a ver un partido do Atlético de Madrid. Tiña un problema de pulmón, que non cancro, e cando estivo ingresada levámoslle a camiseta firmada por todos os xogadores para darlle ánimos coa promesa de que a levariamos ver ese partido. Por desgraza, esta rapaza non superou o seu problema e cos seus pais viaxamos a Madrid para lever unhas poucas cinzas ao columbario de cinzas que hai no campo do Atlético porque significaba moito para eles“. E este non é o único desexo que fixeron realidade, levaron a un pai á praia coas súas fillas dependentes, reuniron familias separadas en diferentes comunidades en España… E o seu desexo, na medida do posible, é seguir cumprindo desexos!