Merchi Álvarez é a fundadora de GaliciAME, a asociación galega contra a Atrofia Muscular Espiñal. Dende 2015, esta organización asiste aos afectados e ás familias, contribúe a visibilizar esta afectación neuromuscular e recauda fondos para investigación. Merchi estivo este sábado en Lugo co gallo da presentación do libro Galiza, un país de primeira, pois as vendas desta publicación irán a parar á asociación. Conversamos con ela sobre esta e outras iniciativas, sobre os casos da nosa contorna e tamén das mellores cousas que garda o país de noso.
A presidenta de GaliciAME explica que fundou a asociación “porque non había ningunha outra porta na que petar en España, foi a primeira asociación de Atrofia Muscular”. Fíxoo tras ser diagnosticada de AME. “Veume moi tarde, apareceume con 26 anos, eu tiña unha vida totalmente plena que de súpeto cambiou”.
Preguntamos pola súa relación cos autores do libro, Adela Leiro e Mon Daporta. “Foron mestres meus. Hai un ano dixéronme –tras ver todo o que eu batallara, feito e desfeito– que tiñan un capricho, e que querían gañas de contarmo. Pregunteilles en que consistía. Adela díxome ‘eu teño gañas de facer un libro, agora que xa estou retirada, presumindo de Galicia, do que hai en Galicia. Por suposto, unha das cousas que hai en Galicia é a xenerosidade, entón eu quero darche a edición dos libros para que ti os vendas e sigas loitando e atopes algo para ti’”.
Por desgraza, esta xenerosidade atopou un obstáculo, a falta de coñecemento sobre a doenza na nosa sociedade. “A realidade é que como non se fala da Atrofia Muscular –en Lugo hai un afectado, e ninguén sabe–, se non che toca ou non coñeces de primeira man, non existe. E si que estamos aquí”. Segundo os rexistros de Merchi, son 16 os afectados por AME en Galicia. “Pero os números poden variar, e ten que haber algún caso máis; eu estou en contacto con 16 familias”.
O Pazo de San Marcos acolle a presentación do libro Galiza, un país de primera, co que se recaudarán fondos dirixidos a GaliciAME, asociación de afectados pola atrofia muscular. pic.twitter.com/1HSwThXOLF
— Deputación de Lugo (@depulugo) June 10, 2018
Segundo explica, GaliciAME conta con varias liñas de actuación. “Sempre apostamos polo social, tentamos axudarnos uns aos outros”. Tamén pola vía científica, na que colaboran co proxecto ‘Doce meses, doce causas’. “Ao chegar decembro faise unha gala na que participa o médico ao que se lle quere doar o diñeiro para investigación, e se lle entrega o recaudado do ano. En tres anos, levamos doados 38.500 euros”.
A actividade da asociación é constante. “O mes pasado fíxose a Primeira Maratón de Orquestras que se fixo en Galicia, aquí en Cambados, na Praza de Fefiñáns. Facemos andainas solidarias, excursións, partidos de fútbol, festivais… todo o que se nos ocurre”. Merchi explica que sería imposible organizar estes eventos sen a colaboración de entidades coma Mulleres Rurais ou as comisións de festas de Cambados e arredores. “Segundo nos van coñecendo pois aportan o seu granciño de area. Van saíndo xornadas familiares, e citas gastronómicas, que ao final non teñen moito que ver, pero en conxunto saen xornadas moi bonitas”.
E hai progresos tamén no tratamento da Atrofia Muscular. “O ano pasado apareceu o primeiro medicamento para a nosa doenza, de feito Galicia foi a primeira en acceder ao tratamento, ao non haber acordo entre o Estado e a farmacéutica. E agora mesmo, hai dous meses que se aprobou en España”. Agora a meta é un novo ensaio clínico que, de saír ben, contará con dous nenos que ata o de agora non podían acceder ao medicamento pola súa condición física. Se os resultados son positivos, máis persoas antes incompatibles poderán acceder ao tratamento.
Acerca do libro escrito polos dous vellos mestres de Merchi, di que nel “podes descubrir que somos moi ricos en todo, pero non só no material –patrimonio arquitectónico, nas prantas e árbores, na fauna–, temos un país riquísimo en tódolos sentidos”. “E sobre todo hai algo que se repite no tempo, que son os movementos sociais. Dende logo a nosa asociación é un movemento social que comecei eu soa, pero agora neste tren hai miles de persoas”. Hai persoas afectadas, familiares e amigos, tamén persoeiros coma Antonio Resines ou a monfortina Rosa Cedrón. “É incrible a resposta social. Galicia é rica e xenerosa”.
